今天(4月2日)
是世界自闭症(又名“孤独症”)日
今年联合国公布的世界自闭症日的宣传主题是:向成人期的过渡衔接。希望全世界重视自闭症人士向成年期过渡衔接中存在的重要问题。其中就包括自闭症人士获得高等教育的机会。今年24岁的晓磊是天津一所职业学院绘画专业的一名大二学生。他是本市第一个,也是迄今为止唯一一个,从特殊教育学校报名参加高考,并考上普通大学的自闭症患者。
国际公认的最新调查数据显示,每59名儿童中就有一个自闭症患者。作为自闭症患者,晓磊无疑是不幸的。然而,在庞大的自闭症患者的群体里面,晓磊又是幸运的,虽然存在社交障碍和行为问题——这是自闭症患者的核心症状,但他智力没有受损伤——这类群体在自闭症患者当中大概占到30%至50%。
此外,晓磊在绘画、计算、机械记忆和背诵等方面表现超常——具有这类能力的自闭症患者被称为高功能自闭症,在自闭症患者群体中所占比例不足10%。
目前,我国大龄自闭症患者的生存状况不容乐观,考上大学的晓磊可谓凤毛麟角。
但即便考上大学,晓磊并没有从此一帆风顺,入学第一年,他就在校园里掀起了不小的风波。
“哪儿也不要跑北京也不要来”
在晓磊两岁半以前,李琳并没有感觉到儿子有什么问题。“主要是孩子特别好带,不哭也不闹,他精细动作发育还特别好,捡爆米花捡得好极了。”
李琳现在回忆,其实当时已经有一些征兆,只不过那会儿没有重视,比如晓磊胆儿特别小,“六七个月的时候,大白天我抱着他从家里的一个房间走到另外一个房间,他都吓得跟个小耗子似的”,还有一岁多的时候,晓磊还不会说话,“但当时觉得孩子可能就是说话晚。”再就是,晓磊的睡眠不太好,“晚上没有大觉,睡着睡着就醒了,现在回想起来,这是一个特别强烈的信号,孩子在生长发育当中肯定遇到一些问题了,才会睡眠不好。”
图片来自网络两岁半的时候,晓磊上了幼儿园,在班里,晓磊总是和其它小朋友不同步,不参与集体活动,上课的时候也不看老师,总是自己躲在一边,“但是因为他在班里年龄最小,老师总是特殊照顾他、领着他,所以刚开始没觉得有什么。可是那阵他就总感冒发烧,有一次得了肺炎,医院住院,主治大夫就说,这个年龄段的孩子,没有语言,也没有互动,是不正常的,但是究竟什么问题,大夫也不知道,只是建议会诊。”
那是年的夏天,李琳说,当时很少听说过“自闭症”,医院的大夫对自闭症也知之甚少。巧合的是,李琳的一个同事邻居的孩子跟晓磊的情况有些类似,但是年龄比晓磊要大,“我同事说她邻居带着孩子,广州上海全国各地都跑遍了,最后去的北京六院(医院)找的一位叫杨晓玲的儿童孤独症方面的专家,诊断后确诊孩子为自闭症。她说这个期间她邻居跑了许多地方,不光花了许多冤枉钱,还耽误了孩子的治疗。她就让我带着孩子直接去北京,等于她一上来就把路给我指到那儿了,我还就去了。”
李琳回忆,当时带着孩子找杨晓玲教授看病的家长特别多,“半夜去排号,万幸的是我们排上了,看完以后,杨晓玲教授说孩子有自闭倾向,其实就是自闭症,但是当年不会直接这么说。她说没关系,孩子还在长,但是一定要